Epilepsia farmacorresistente: o que é e quais são os tratamentos?

Se você está enfrentando o desafio da epilepsia farmacorresistente na sua família, saiba que não está sozinho. Essa condição, em que as crises epilépticas não respondem bem aos medicamentos tradicionais, pode trazer muitas dúvidas e preocupações no dia a dia.

Aqui, vamos conversar de forma acolhedora sobre o que é a epilepsia farmacorresistente, explicando os critérios que ajudam no diagnóstico e apresentando alternativas de tratamento, como a dieta cetogênica, a cirurgia e outras opções que podem fazer a diferença.

Também vamos abordar o impacto que essa condição tem na rotina familiar, oferecendo apoio e orientação para que você e seus entes queridos possam encontrar caminhos para uma melhor qualidade de vida.

Boa leitura!

O que é epilepsia farmacorresistente?

A epilepsia farmacorresistente é uma forma da epilepsia em que as crises não respondem bem ao tratamento com medicamentos anticonvulsivantes, mesmo quando usados corretamente e em doses adequadas. Isso acontece quando, após tentar pelo menos dois tipos diferentes de remédios, as crises continuam acontecendo de forma frequente e difícil de controlar.

Para entender melhor, a epilepsia é uma condição neurológica que faz o cérebro apresentar descargas elétricas anormais, causando as crises epilépticas. Essas crises podem variar muito, desde pequenos “apagões” até convulsões intensas. A boa notícia é que cerca de 70% das pessoas com epilepsia conseguem controlar as crises com medicamentos, mas para os outros 30%, que têm a chamada epilepsia farmacorresistente, é preciso buscar outras alternativas.

Quais são os tipos de epilepsia?

A epilepsia pode parecer um assunto complicado, mas entender os tipos que existem ajuda muito a lidar melhor com a condição. Basicamente, a epilepsia é dividida em três grandes grupos, de acordo com a área do cérebro onde as crises começam:

Epilepsia focal

Acontece quando as crises têm origem em uma parte específica do cérebro. Pode ser com ou sem perda de consciência. Por exemplo, a pessoa pode sentir formigamento, fazer movimentos repetitivos ou ter alterações no comportamento durante a crise.

Epilepsia generalizada

Aqui, as crises afetam os dois lados do cérebro ao mesmo tempo. Existem vários tipos, como a crise de ausência (quando a pessoa parece “desligada” por alguns segundos), as crises tônico-clônicas (com tremores e perda de consciência) e outras que provocam movimentos bruscos ou perda de controle muscular.

Epilepsia de início desconhecido

Quando não é possível identificar exatamente onde as crises começam no cérebro, e os sintomas podem ser variados. Cada tipo de epilepsia tem suas características e formas de tratamento, e entender isso é essencial para buscar o melhor cuidado.

Por que a epilepsia farmacorresistente acontece?

A epilepsia farmacorresistente pode ocorrer por vários motivos, que envolvem desde fatores genéticos até alterações no cérebro causadas por lesões, infecções ou malformações.

Algumas causas comuns incluem mutações genéticas que afetam a forma como os neurônios funcionam, inflamação cerebral que aumenta a atividade elétrica descontrolada, além de dificuldades na comunicação entre os neurônios que dificultam o controle das crises.

Também podem estar envolvidos traumas, tumores ou problemas no desenvolvimento cerebral, especialmente quando a epilepsia começa na infância. Além disso, fatores como estresse, falta de sono e cansaço excessivo podem piorar a frequência e a intensidade das crises, mesmo quando o tratamento está em dia.

Critérios para o diagnóstico em casos de epilepsia farmacorresistente

Para diagnosticar a epilepsia farmacorresistente, é fundamental uma avaliação cuidadosa e detalhada, que vai muito além de apenas identificar que os medicamentos não estão funcionando. O processo começa com uma conversa sobre o histórico das crises e uma análise clínica para entender o tipo, a frequência e a duração delas.

Um exame essencial é o vídeo-eletroencefalograma (vídeo-EEG), que monitora a atividade elétrica do cérebro enquanto o paciente é filmado durante um curto período de internação. Esse exame ajuda a confirmar o diagnóstico, identificar o tipo de crise e localizar a área do cérebro onde elas começam.

Além disso, exames de imagem como a ressonância magnética são importantes para detectar possíveis alterações estruturais no cérebro que possam estar causando as crises. Em alguns casos, exames mais avançados, como PET e SPECT, são solicitados para entender melhor a situação.

O diagnóstico também envolve o registro detalhado das crises em um diário, para que o médico possa acompanhar o padrão e a resposta aos tratamentos anteriores. Tudo isso é feito por uma equipe especializada, que pode incluir neurologista, neuropsicólogo e neurocirurgião, garantindo um olhar completo e acolhedor para cada caso.

Veja também: Neuropediatra: quando buscar essa especialidade médica

Quais são as alternativas para o tratamento da epilepsia farmacorresistente?

Quando os medicamentos tradicionais não conseguem controlar as crises, como acontece na epilepsia farmacorresistente, é natural buscar outras opções que possam ajudar a melhorar a qualidade de vida. Felizmente, existem várias alternativas que podem ser consideradas, sempre com acompanhamento médico especializado e muito cuidado.

Uma das opções é a dieta cetogênica, que é rica em gorduras e pobre em carboidratos, ajudando o cérebro a usar uma fonte diferente de energia e reduzindo a frequência das crises, especialmente em crianças.

Outra alternativa promissora é o uso do canabidiol (CBD), um derivado da planta Cannabis sativa, que tem mostrado bons resultados na redução das crises em pacientes que não respondem bem aos remédios convencionais. O CBD é aprovado pela Anvisa para uso em crianças e adolescentes e pode ser fornecido pelo SUS mediante indicação médica.

Para alguns casos, a estimulação do nervo vago pode ser uma solução. Esse tratamento envolve a implantação de um aparelho que envia impulsos elétricos ao nervo vago, ajudando a diminuir a intensidade e a frequência das crises.

E, quando nenhuma outra alternativa traz resultados satisfatórios, a cirurgia cerebral pode ser indicada para remover a parte do cérebro responsável pelas crises ou para implantar eletrodos que regulam os impulsos elétricos.

Além disso, terapias complementares como a estimulação transcraniana por corrente contínua (ETCC) também têm sido estudadas como opções promissoras para casos difíceis. E, claro, a prática de atividade física orientada pode ajudar no bem-estar geral, desde que liberada pelo neurologista e adaptada às necessidades de cada pessoa.

Impacto da epilepsia farmacorresistente na rotina familiar

Viver com epilepsia farmacorresistente é um desafio que vai muito além das crises em si — ele afeta toda a rotina da família. A incerteza sobre quando uma crise pode acontecer, o medo constante e as limitações que surgem no dia a dia geram um impacto emocional profundo para todos. É comum que os familiares sintam ansiedade, cansaço e até tristeza, pois cuidar de quem tem essa condição exige atenção redobrada e muita paciência.

Além disso, a epilepsia farmacorresistente pode trazer mudanças na dinâmica familiar, como a necessidade de reorganizar tarefas, abrir mão de algumas atividades sociais e lidar com sentimentos de superproteção ou frustração. O suporte entre os membros da família é fundamental para enfrentar esses momentos, pois um ambiente acolhedor e compreensivo ajuda a fortalecer a resiliência e a qualidade de vida de todos.

Saber que não estão sozinhos e que existem formas de apoio, informação e tratamento faz toda a diferença para as famílias que vivem essa realidade.

Veja também: Doenças crônicas em crianças: conheças as principais e tratamentos disponíveis

Dicas para lidar com esse desafio

Enfrentar a epilepsia farmacorresistente pode parecer difícil, mas algumas atitudes simples no dia a dia ajudam a tornar essa caminhada mais leve para toda a família. Aqui vão algumas dicas acolhedoras para você que está passando por esse momento:

1. Mantenha a rotina o mais estável possível: horários regulares para dormir, comer e tomar os remédios ajudam a controlar as crises e trazem mais segurança para quem convive com a condição.
2. Anote tudo sobre as crises: um diário com datas, duração e características das crises facilita o acompanhamento médico e ajuda a identificar possíveis gatilhos.
3. Busque apoio emocional: conversar com familiares, amigos ou grupos de apoio pode aliviar o peso do desafio e trazer novas perspectivas.
4. Cuide também de você: quem cuida precisa estar bem. Reserve momentos para descansar, praticar atividades que gosta e cuidar da saúde mental.
5. Esteja sempre informado: conhecer a epilepsia farmacorresistente, seus tratamentos e cuidados faz toda a diferença para tomar decisões conscientes e seguras.
6. Conte com a equipe médica: mantenha um diálogo aberto com os profissionais que acompanham o caso, tire dúvidas e compartilhe suas preocupações.

Conclusão

Enfrentar a epilepsia farmacorresistente é, sem dúvida, um desafio que mexe com toda a família. Mas é importante lembrar que você não está sozinho nessa jornada.

Com um diagnóstico cuidadoso, é possível entender melhor essa condição e buscar alternativas de tratamento que façam sentido para cada caso, seja pela dieta cetogênica, uso de canabidiol, estimulação do nervo vago, cirurgia ou outras terapias complementares.

Mais do que tratamentos, o acolhimento e o apoio familiar são fundamentais para lidar com o impacto que a epilepsia traz no dia a dia. Manter o diálogo aberto com a equipe médica e cuidar do bem-estar emocional de todos, ajuda a transformar esse caminho em uma caminhada de esperança e força.

As dicas não substituem uma consulta médica. Procure um profissional de saúde especializado para receber orientações individualizadas.